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Y aquí sigue; respirando como cansado, alimentándose por una sonda, adelgazado hasta el extremo y aún así, en ocasiones, dibujando media sonrisa cuando su madre lo besa en la frente.

Hay quienes luchan desde el primer respiro.  Esa es la historia de Sandro, que lleva 28 años empecinado en dar al traste con el pronóstico que le dieron al nacer.  Con distintas y muy severas malformaciones, entre las que destaca un profundo retraso mental, Sandro ha pasado por más de 15 cirugías, un número mayor de hospitalizaciones por situaciones que han puesto en riesgo su vida e incontables esquemas de tratamiento que van desde los remedios caseros, la homeopatía y otras formas de medicina tradicional, hasta el supuesto trasplante de células madre que “un centro de alta especialidad” puso a su disposición (con el cobro obsceno de una cantidad exorbitante de dinero).  Y aquí sigue; respirando como cansado, alimentándose por una sonda, adelgazado hasta el extremo y aun así, en ocasiones, dibujando media sonrisa cuando su madre lo besa en la frente.

Casos como el de Sandro refuerzan la idea que tengo desde hace años: pocas son las enfermedades personales; la mayoría son familiares.  La familia también padece las consecuencias de la enfermedad: el cansancio, los desvelos, la frustración de saber que nunca escucharás un “te quiero” o tendrás una relación “normal” con tu hijo(a), son apenas parte de un lastre cuyo peso ni siquiera puedo imaginar soportar.

A veces parece tan tranquilo, doctor; podría decir que hasta contento – me dijo la madre hace algunos días; – y nosotros aquí, a veces más enfermos que él porque sabemos lo que tiene y lo que viene.  Él no, y esa es su bendición: no saber lo que pasa.  A veces pienso que es la conciencia lo que te mata

Coincido con la madre de Sandro.  Después de algunos años de práctica médica he podido darme cuenta de que el enfermo no lo está del todo si no se asume como tal. Es cuando vence sus defensas, deja caer las manos y pierde el deseo de vivir; cuando se deja vencer, quizás por conocer su destino, por miedo, fatiga, frustración, dolor o por lo que sea que apague la llama de la esperanza y el deseo de vivir.  Ahí es cuando la enfermedad gana terreno y roba su último aliento.    ¿Pero qué pasa cuando no tienes conciencia de tu condición; cuando tus mismas limitaciones impiden comprender siquiera lo que está ocurriendo?  Pues pasa que la llama sigue viva, ¿y es que cómo no seguir viviendo cuando lo primero que ves al despertar son los ojos de tu madre; que te quiere así, incondicionalmente, por ser el hijo que eres y no por el hijo que pudiste haber sido?

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